Resumen

Introducción: Los cuidados paliativos surgen de la mano de Cicely Saunders. Para brindarlos creó los hospicios y, para tratarlos, la definición de dolor total. Años más tarde, a España llegó la atención paliativa mediante Marcos Gómez Sancho, y se creó el Modelo Organizativo como sistema para poder proporcionarlos de manera eficaz. Los cuidados paliativos pediátricos surgen años después por Cicely Saunders también. En España, no existe ninguna regulación específica hoy en día, pero sí algunas referencias que los abordan. Desde atención primaria, la asistencia paliativa se proporciona a toda persona independientemente de su edad, gracias a la Declaración de Alma-Ata.

Objetivos: Conocer la atención integral del niño en fase avanzada y terminal de su enfermedad, en el ámbito de primaria.

Metodología: Este trabajo se trata de una revisión bibliográfica narrativa y científica. Se utilizaron 21 estudios extraídos de diferentes bases de datos: CuidenPlus, Pubmed, Ministerio de Sanidad de España, Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, PedPal, Organización Mundial de la Salud, ASPANION, Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos y Google Académico.

Conclusiones: Los cuidados paliativos pediátricos están dirigidos a la población infantil que se encuentra en fase terminal de su enfermedad, y a sus familiares. Esta asistencia cada vez es más solicitada, y el primer nivel de acceso para los pacientes y sus familiares es atención primaria. Enfermería realiza una valoración y cuenta con un plan de cuidados estandarizado e individualizado para ofrecer una atención de calidad.

Palabras claves: Atención Primaria; Cuidados Paliativos; Enfermería; Pediatría.

Abstract

Introduction: Palliative care emerged through the work of Cicely Saunders. To provide such care, she created hospices and introduced the concept of “total pain” to address the complexity of patient suffering. Years later, palliative care was introduced in Spain by Marcos Gómez Sancho and, there was created the Organizational Model as a system to deliver care effectively. Paediatric palliative care was, years later, also originated through Cicely Saunders. In Spain, there is currently no specific regulation for paediatric palliative care, although there are some references that address it. In primary care, palliative assistance is provided to all individuals regardless of age, in line with the Alma-Ata Declaration.

Objective: Knowing the children´s holistic care in their advanced and terminal stages of their illness at the primary care setting.

Metodology: This work is a narrative and scientific literature review. 21 studies were used from various databases: CuidenPlus, PubMed, the Spanish Ministry of Health, the Andalusian Regional Ministry of Health, PedPal, World Health Organization, ASPANION, the Regional Institute of Health Management, the Spanish Association of Palliative Care Nursing and Google Scholar.

Conclusions: Paediatric palliative care is aimed at children in their terminal stage of illness and their families. This type of care is increasingly in demand, and primary care serves as the first point of access for patients and their families. Therefore, primary care nursing plays a key role in assessment and provides both standardized and individualized care plans to ensure quality care.

Keywords: Nursing; Palliative Care; Pediatrics; Primary Health Care.

Introducción

Cada vez son más frecuentes los pacientes en fase avanzada y/o terminal de su enfermedad que requieren unos cuidados asistenciales determinados, “los cuidados paliativos” (CP). Esto se debe al envejecimiento de la población, al aumento de la esperanza de vida y al consiguiente incremento de la incidencia de enfermedades como el cáncer y otras con elevada mortalidad.¹ La población pediátrica no es una excepción. Según el “Global Atlas of Palliative Care” de la WHPCA (2017), cerca de cuatro millones de niños (0-19 años) necesitaron cuidados paliativos pediátricos (CPP), lo que representa el 7% del total mundial. En España, los recursos siguen siendo desiguales y pocas comunidades autónomas cuentan con unidades específicas.²

La atención primaria (AP) cobra un papel crucial, al ser el primer nivel de acceso para los niños y sus familias.³ Este trabajo se centra en la atención paliativa infantil desde dicho ámbito.

Cuidados Paliativos

Los CP surgen de la mano de Cicely Saunders⁴, trabajadora social, enfermera y médica en Reino Unido en el siglo XX. Introdujo el concepto de “dolor total”, que incluía dimensiones físicas, psíquicas, sociales y espirituales, y defendió un tratamiento del dolor pautado y no solo reactivo. En 1967, fundó el St. Christopher´s Hospice, origen del movimiento de hospicios en adultos. El modelo se expandió a Norteamérica en 1970 con Balfour Mount, quien acuñó el término “palliative care”.⁴ En España, Marcos Gómez Sancho fue pionero en difundir esta filosofía.⁵

El Consejo de Europa reconoció los CP como un derecho (Recomendación 1418/1990) y promovió su organización (Recomendación 24/2003).

En España, el Plan Nacional de CP (2000) y la Ley de Cohesión y Calidad (2003) garantizaron la atención a pacientes terminales como prestación básica. El Real Decreto 1030/2006 la incorporó a la cartera de servicios comunes.⁶

Posteriormente, se elaboró la “Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS 2007-2010”, revisada en 2010-2014, dirigida a pacientes con cáncer y enfermedades crónicas evolutivas. La OMS reconoce los CP como un derecho humano y los define como un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias, aliviando el sufrimiento mediante atención integral y apoyo también a los allegados.^7,8

Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP)

Los CPP son una atención especializada y multidisciplinar dirigida a niños con enfermedades graves y crónicas que amenazan la vida, centrada en prevenir y aliviar síntomas, dolor y estrés, así como en apoyar psicológica, espiritual y socialmente a sus familias.⁷ En 1969, Saunders4 ya planteó la necesidad de aplicarlos en pediatría. En los años 70, Spinetta⁴ demostró que los niños terminales eran conscientes de su situación, y Bluebond-Langner⁴ analizó el sufrimiento compartido entre pacientes, padres y médicos. En 1982, se fundó el primer hospicio pediátrico, Helen´s House.⁴ En los 90, se consolidó su relevancia ética: el Oxford Textbook of Palliative Medicine (1996) y el Journal of Palliative Care incluyeron secciones específicas de CPP. Poco después, surgieron programas de formación internacionales como la Iniciativa de CPP (2001) y el Consorcio de Educación en Enfermería (2004).⁴

En Europa, el documento “IMPaCCT” (2007) definió estándares de CPP, actualizados en 2022 con el “GO-PPaCS”, que amplía criterios como planificación anticipada de decisiones y aplicación en emergencias humanitarias. En España no existe regulación específica, aunque sí referencias legales relevantes⁶, como las que se relacionan a continuación:

• Ley Orgánica 1/1996, de protección jurídica del menor, reconoce a los menores como titulares de derechos con capacidad progresiva para ejercerlos.
• Ley 41/2002, sobre autonomía del paciente, regula también la información a niños y adolescentes.
• II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) incluye los CPP como un derecho a garantizar.
En 2014 se publicó el documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: Criterios de Atención”, que orientan la asistencia integral a niños en fases avanzadas y terminales.

Atención Primaria

La AP nace el 12 de septiembre de 1978 en la Declaración de Alma-Ata, organizada por la OMS y United National Internacional Children Emergency Fund (UNICEF). Esta surge debido a la necesidad de una acción urgente por parte de todos los gobiernos, de todos los trabajadores de la salud y del desarrollo, y de la comunidad mundial, para proteger y promover la salud de todas las personas del mundo.³

La Declaración de Alma-Ata, en su apartado VI, describe la atención primaria de salud como: “la asistencia sanitaria esencial basada en métodos y tecnologías prácticos, científicamente fundados y socialmente aceptables, puesta al alcance de todos los individuos y familias de la comunidad, mediante su plena participación, y a un coste que la comunidad y el país puedan soportar, en todas y cada una de las etapas de su desarrollo, con un espíritu de autoconfianza y autodeterminación. Forma parte integrante, tanto del sistema nacional de salud, del que constituye la función central y el núcleo principal, como del desarrollo económico y social global de la comunidad. Es el primer nivel de contacto de los individuos, familia y la comunidad con el sistema nacional de salud, llevando la atención sanitaria lo más cerca posible al lugar donde viven y trabajan las personas, y constituye el primer elemento de un proceso continuado de asistencia sanitaria.”³

Actualmente, en España esta asistencia abarca distintos servicios comunes, mediante la “Cartera de servicios comunes de atención primaria”. Una de sus funciones es la “Atención paliativa a enfermos terminales” que comprende la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada, no susceptible de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperanza de vida limitada (inferior a 6 meses), así como de las personas a ellas vinculadas. Su objetivo es mejorar la calidad de vida, con respecto a sus creencias, preferencias y valores.⁸

En Andalucía, se ha creado el “Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos”, que se utiliza como herramienta para la mejora continua y ordenada de los diferentes flujos de trabajo, integrando conocimientos actualizados y mejorando los resultados en salud, implicando a profesionales y a sus capacidades. Esta atención paliativa desde el ámbito primario es reconocida a todos los ciudadanos de cualquier edad.¹

Metodología

El desarrollo de la metodología se ha realizado teniendo en cuenta una división en objetivos general y específicos.

Objetivos

• Objetivo general: Conocer la atención integral del niño en fase avanzada y terminal de su enfermedad en el ámbito de primaria.
• Objetivos específicos:
• Identificar las necesidades de un niño y su familia en fase avanzada y terminal de su enfermedad en atención primaria.
• Detallar los cuidados de enfermería a nivel de atención primaria.
• Analizar las necesidades de los profesionales de enfermería que atienden al núcleo familiar.

Estrategia de búsqueda

En la estrategia de búsqueda hemos utilizado distintas palabras claves siguiendo los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) y los Medical Subject Heading (MeSH) (Tabla 1). Decidimos usar los operadores booleanos AND y OR, dando lugar a diversas ecuaciones de búsqueda para limitar y facilitar el proceso de estudio. Un detalle exhaustivo de los resultados obtenidos se puede consultar en las Tablas 16 y 17 del ANEXO.

Tabla 1: Descriptores DeCS y MeSH.

Fuente: Elaboración propia.

Las ecuaciones de búsqueda fueron:

• (Cuidados paliativos OR apoyo en cuidados paliativos OR asistencia paliativa de apoyo OR atención paliativa OR tratamiento paliativo) AND (atención primaria de salud OR asistencia primaria OR asistencia primaria de salud OR asistencia sanitaria de primer nivel OR atención básica OR atención primaria OR atención sanitaria de primer nivel OR primer nivel de asistencia sanitaria OR primer nivel de atención OR primer nivel de atención de salud OR primer nivel de atención sanitaria OR primer nivel de la asistencia sanitaria) AND (pediatría).
• “Cuidados paliativos” AND “Atención primaria”.
• “Cuidados paliativos” AND “Pediatría”.
• “Atención primaria” AND “Pediatría”.

Bases de datos, fuentes y recursos utilizados

La información fue recogida, mediante el acceso de la biblioteca de la Universidad de Cádiz, en las siguientes bases de datos: CuidenPlus y PubMed. Con el objetivo de abordar la atención paliativa en la población infantil desde el ámbito de primaria, buscamos información más específica en las siguientes instituciones y organizaciones:

• El Ministerio de Sanidad de España.
• La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).
• La OMS.
• Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.
• Google Académico.
• ASPANION.
• Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA).
• La Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL).
• De esta manera, encontramos diversas guías que nos orientan CPP, y leyes y derechos que abogan por esta situación (Tabla 3 del ANEXO).

Criterios de inclusión y exclusión

Los criterios de inclusión que aplicamos fueron los siguientes:

• Estudios realizados entre los años 2018 y 2025.
• Escritos en inglés, español o portugués.
• De libre acceso.
• Traten sobre:
• La atención al niño en fase avanzada y/o terminal de su enfermedad en atención primaria.
• Las necesidades de estos niños, sus familiares y de los profesionales sanitarios que intervienen en este tipo de situaciones.
• Los cuidados de enfermería aplicados a esta población.
• Estudios que incluyan a la población pediátrica.

Mientras que, los criterios de exclusión utilizados fueron:

• Estudios realizados antes del año 2018.
• Escritos en cualquier otro idioma distinto de inglés, portugués y español.
• Sin libre acceso.
• No traten sobre:
• La atención al niño en fase avanzada y/o terminal de su enfermedad en atención primaria.
• Las necesidades de estos niños y sus familiares, de los profesionales sanitarios que intervienen en este tipo de situaciones y, los cuidados de enfermería aplicados a esta población.
• Estudios que no incluyan a la población pediátrica.

Estudios obtenidos y seleccionados

Esta investigación se llevó a cabo durante los meses de diciembre- febrero de 2024-2025.

El proceso se desarrolló en tres fases. En la primera etapa se realizó la búsqueda en las diferentes bases de datos, utilizando las palabras claves junto a sus respectivas ecuaciones y aplicando el año de búsqueda desde 2018 hasta 2025, hallando 1.193 estudios (Tablas 15 - 17 del ANEXO). A continuación, realizamos una primera lectura más exhaustiva en base a nuestros objetivos, escogiendo 81 estudios.

Con este último número, hicimos una segunda lectura, aplicando el resto de los criterios de inclusión y exclusión, descartando aquellos estudios duplicados y, seleccionando 21 finalmente. De estos 21, dos^3,9 pertenecen a la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno¹⁰ al Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), dos^4,11 a PubMed, cinco^12-16 a CuidenPlus, tres^2,6,8 al Ministerio de Sanidad de España, dos^1,17 a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, dos^18,19 a ASPANION, uno²⁰ a la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), dos^7,21 a PedPal, y uno⁵ a Google Académico. Tras haberlos seleccionado, hemos basado los resultados de nuestro trabajo en ellos para poder obtener los objetivos propuestos.

Resultados

A nivel mundial, se estima que 40 millones de personas requieren cuidados paliativos.⁹ La población infantil no es una excepción, necesitando también atención paliativa, al ser población diana. Cualquier persona de cualquier edad, puede precisar atención paliativa si cumple los siguientes requisitos:¹⁰

• Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
• Pronóstico de vida limitado.
• Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
• Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.
• Intenso impacto emocional y familiar.
• Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
• Alta demanda y uso de recursos.

La asistencia paliativa para la población infantil es distinta, puesto que demandan unos cuidados integrales más específicos debido a las características intrínsecas de los niños. Los aspectos más destacables que hacen resaltar la necesidad de una atención específica son⁶:

• Identificar el punto de inflexión por el cual el paciente pediátrico inicia la fase final de su enfermedad y precisa de la atención por un equipo especializado de cuidados paliativos pediátricos.
• Respetar los derechos legales del menor, sus deseos y su participación a la hora de la toma de decisiones en salud, teniendo en cuenta también a sus referentes legales (padres o tutores del niño).
• Área de conocimiento desconocido: el número de casos pediátricos que requieren asistencia paliativa es menor que el de adultos.
• La limitación de disponibilidad de fármacos específicos y aprobados para su uso pediátrico.

Los CPP requieren una atención realizada por un equipo interdisciplinar integrado por médicos, enfermeros, farmacéuticos, psicólogos y trabajadores sociales. Según Cicely Saunders⁴, esta atención debe ser ejercida en los hospicios, pero en el modelo de Balfour Mount⁴ estos cuidados se realizan en la unidad de cuidados paliativos.⁴ En este último modelo, conocido también como “Modelo Organizativo” y utilizado en España, se incorpora la atención primaria⁶ tras la Declaración de Alma-Ata en 1978. En su apartado VI se recoge que la atención paliativa debe estar incluida en este ámbito, al tener un papel crucial por ser el primer nivel de acceso para todas las personas.³

En Andalucía, desde el ámbito primario se presta asistencia paliativa pediátrica en los niños que no presentan grandes complicaciones, tanto al paciente como a la familia y cuando requieren una atención urgente. El equipo de profesionales de referencia de la población infantil que se encuentra en domicilio sigue siendo el de su centro de salud. Trabajarán en conjunto con la atención hospitalaria, con dispositivos de urgencias, teleasistencia mediante “Salud Responde” y con equipos avanzados de cuidados paliativos.¹⁷

Valoración de referencia

El personal de enfermería tiene la misión de proporcionar cuidados basados en las necesidades del paciente y su familia. Inicialmente, enfermería realiza una valoración de los aspectos clínicos más relevantes siguiendo el modelo de Necesidades Básicas de Virginia Henderson²², o mediante los Patrones Funcionales de Salud de Marjory Gordon.²³ Los aspectos recogidos son la historia de vida del paciente y familia teniendo en cuenta sus expectativas, valores y necesidades. Esto requiere de una valoración también de la estructura y dinámica familiar, y de la red que da soporte en los cuidados al niño. Desde el principio, hay que establecer un vínculo con el paciente y sus familiares, así facilitaremos la intervención y permitiremos trabajar en la aceptación de la enfermedad, su evolución y pronóstico.²¹ La valoración en CPP es individual, cada niño y familia presentan necesidades paliativas diferentes.¹⁷

Necesidades de población infantil subsidiaria de CP

El dolor

El dolor es el problema más frecuente y el que más preocupa tanto al paciente como a sus familiares¹⁷. Resaltamos otra vez, la definición de dolor total de Cicely Saunders⁴, ya que engloba componentes físicos, psíquicos, sociales y espirituales.⁴

El dolor da lugar a otros problemas secundarios y necesarios de tratar:¹⁷

• El cansancio
• Los trastornos del sueño
• Dificultad para tragar
• Inquietud
• Náuseas
• Vómitos
• Estreñimiento,
• Falta de apetito.

Todo ello conlleva a empeorar las emociones que sienta el niño, tales como el temor, la ansiedad, la tristeza y el aislamiento social (debido a que no pueden disfrutar de sus amistades, siendo estos un punto muy fuerte y de gran apoyo, ya que el contacto con ellos permitirá al niño pasar momentos felices y de ocio).¹⁸

Otros problemas más prevalentes en el paciente son la astenia (fatiga) y la disnea. Más del 80% de la población pediátrica experimentan un sufrimiento intenso causado por 2 o más de estos dos últimos problemas, junto con el dolor y la ansiedad, durante el último mes de vida.²

Para abordar el dolor y otros problemas en la población infantil, enfermería aplica tanto tratamientos farmacológicos (NIC 2210)²⁰ como no farmacológicos. Los tratamientos no farmacológicos son: musicoterapia, imaginación guiada y aromaterapia. Su eficacia depende de la duración de la intervención, la frecuencia y el proceso de implementación. En atención primaria, estas medidas se realizan en el domicilio del paciente.¹⁵

Necesidades de la familia

Los CPP ofrecen un apoyo adicional a toda la familia con el fin de aliviar el estrés que sufren en este proceso. Los familiares más afectados por la enfermedad terminal del niño, son sus progenitores y los hermanos o hermanas de todas las edades¹. Enfermería recogerá datos en la valoración sobre los familiares, teniendo en cuenta las características y necesidades de cada uno.¹⁷

Los padres

Los padres desarrollan un papel muy importante, son sus cuidadores principales. Sus experiencias están definidas por el espíritu de lucha a lo largo del proceso de enfermedad de sus hijos, acompañado de sentimientos de curación, esperanza y sufrimiento. La gran mayoría evidencia la dificultad de adaptación a los CPP, por el significado que estos traen consigo mismo, el fin de la esperanza de curación. Los progenitores refieren la necesidad de intervenciones que apoyen necesidades complejas de toda la familia, especialmente en las relacionadas con la coordinación de los cuidados. La situación tiene un impacto negativo en su salud y bienestar. Presentando aislamiento físico, social y abandono de su vida laboral. Para los padres, la muerte de sus hijos es un proceso significativo y que consideran como irreparable, aunque llegan a la aceptación, por mantener el parentalismo y como el fin de su sufrimiento. Algunos encuentran una nueva perspectiva de vida y crecimiento personal, a través de la ayuda a otros que vivan en una situación similar.¹⁶

Los hermanos/as

Los hermanos/as del niño en fase terminal sufren con esta situación. A veces no entienden lo que está sucediendo y arrastran sentimientos de culpabilidad, celos, tristeza, rabia y confusión. Estos sentimientos se ven agravados al sentirse excluidos por no ser informados del proceso por parte del equipo sanitario; deberían ser incluidos en las reuniones con los profesionales, informándoles de manera adecuada a su nivel de desarrollo.¹⁸

Es importante la colaboración con los centros educativos de los hermanos/as. Ellos son capaces de detectar factores de riesgo que puedan complicar el duelo. El profesor será un agente de ayuda válido para facilitar la normalización del duelo.¹⁹

Los abuelos

No hay que obviar a los abuelos, protagonistas en muchas ocasiones del proceso. Son una figura de descarga, consuelo y apoyo tanto para el niño como para los padres, provocándoles esto una doble preocupación, por sus nietos e hijos. A raíz de la impotencia que tienen los abuelos, se sienten culpables porque se ha invertido el orden natural y sus nietos van a fallecer antes que ellos.¹⁸

Es imprescindible que toda la familia se sienta acompañada y comprendida en todo el proceso por el equipo sanitario. Una de las funciones de los profesionales será facilitar la aceptación de una situación dolorosa, que pasa por etapas variables en el tiempo y que no afecta de la misma manera a cada integrante de la familia.¹⁷

Escalas utilizadas para la valoración del niño y la familia.

Desde atención primaria, enfermería utiliza como apoyo en la valoración, diferentes escalas e instrumentos.¹

Escalas para la población infantil

A nivel pediátrico, no existen escalas estandarizadas para determinar el pronóstico. Hay que conocer la enfermedad, la experiencia clínica y la disponibilidad de tratamiento.¹

Existen otros tipos de escalas que nos permiten valorar diferentes niveles:¹

• Identificación de pacientes que requieran cuidados paliativos:¹¹
• Identificación y Atención Integral-Integrada de Personas con Enfermedades Crónicas Avanzadas en Servicios de Salud y Sociales (NECPAL CCOMS-ICO © 1.09). Este instrumento se divide en tres preguntas: “Pregunta 1” (pregunta sorpresa), “Pregunta 2” (elección/demanda o necesidad) y, “Pregunta 3” (indicadores clínicos generales de gravedad y progresión). Esta última pregunta hace referencia a los siguientes indicadores:¹¹
• Deterioro nutricional.
• Deterioro funcional (test de Karnofsky o Barthel).
• Deterioro cognitivo (Minimental/Pfeiffer)
• Síntomas persistentes (Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton - ESAS).
• Aspectos psicosociales (sufrimiento y/o trastorno severo de adaptación, grave vulnerabilidad social).
• Multimorbilidad (test de Charlson).

El inconveniente de esta escala es que solo está validada para niños entre 8 y 17 años, y solo para aquellos que padezcan cáncer.¹³

• Valoración de los síntomas, signos y problemas actuales del niño:¹
• Pediatric Symptom Checklist (PSC).
• Cuestionario CHIPCE/PRF.
• Escala visual analógica (EVA). Esta se centra en medir la intensidad del dolor. La evaluación de este en la infancia, precisa de utilizar un enfoque apropiado para su edad, la etapa de desarrollo y la capacidad para comunicarse (Recomendación NICE).
• Escala de Norton, nos permite valorar el riesgo de úlceras por presión, en el ámbito domiciliario.
• Valoración funcional del niño:¹
• Palliative Performance Scale (PPS).
• ECOG, en pacientes con cáncer.
• Escala pediátrica de Lansky.
• Valoración nivel cognitivo del niño:¹
• Mini examen cognoscitivo de Lobo.
• Valoración psicoemocional del niño:¹
• Pediatric Symptom Checklist (PSC).
• Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo STAIC.
• Escala de depresión para niños (CDS).
• Valoración espiritual del niño:¹
• Escala de esperanza de niños HOPE.

Escalas para la familia

Para el abordaje de la familia, enfermería utiliza escalas e instrumentos de apoyo para la valoración:¹

• Apgar Familiar, determina la funcionalidad familiar.
• La versión española de Pediatric Inventory for Parents (PIP), que nos permite conocer las dificultades emocionales, de comunicación, de cuidados o en el rol familiar de los padres.
• Apoyo social funcional de Duke-UNC, proporciona una valoración social.
• MOS de apoyo social.
• Escala de reajuste social de Holmes y Rahe.
• En caso de riesgo social, existe la Escala sociofamiliar de Gijón.
• Ante la posibilidad de sobrecarga de los cuidadores, se recomiendan la Escala de Zarit o el Índice de esfuerzo del cuidador.
• Escala DME-C para la detección de malestar emocional de los cuidadores principales, en casos de personas con enfermedad avanzada o al final de la vida.
• Inventario de carga de Zarit-versión cuidados paliativos (ZARIT).¹⁴
• Evaluación familiar de cuidados paliativos (FEHC).¹⁴
• Escala de Calidad de Vida en Situaciones que Amenazan la Vida versión cuidador familiar (QOLLTI-F).¹⁴
• Escala de incertidumbre ante la enfermedad en cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos (PPUS-FM-V26).¹⁴
• Inventario de duelo complicado (IDC).¹⁴

Plan de cuidados de enfermería

Tras la valoración, enfermería ha detectado los problemas del niño y de la familia, realizando un plan de cuidados para cubrir y satisfacer sus necesidades. Los planes de cuidados estandarizados individualizados resultan ser una herramienta muy útil para la práctica asistencial, ya que reflejan una línea de decisión y actuación de las enfermeras, reduciendo la variabilidad en la práctica profesional, determinando el nivel adecuado de los resultados esperados y estableciendo guías de actuación para la continuidad de cuidados.

En un plan de cuidados, utilizamos los tres lenguajes estandarizados reconocidos por la American Nurses Association (ANA): los diagnósticos desarrollados por la NANDA-I, la Clasificación de las Intervenciones de Enfermería NIC (Nursing Interventions Classification) y la Clasificación de Resultados de Enfermería NOC (Nursing Outcomes Classification).

En CPP realizamos un plan de cuidados estandarizado, siendo los diagnósticos, resultados e intervenciones más prevalentes. Se ha tomado como base de partida un plan genérico de cuidados estandarizados para pacientes en procesos avanzados y terminales.²⁰

En total se han analizado un conjunto de 14 diagnósticos (NANDA-I) que, a continuación, se relacionan y que han sido desarrollados en las Tablas 2 a 15, dividiendo cada tabla en dos bloques: un bloque para los resultados de enfermería (NOC) y sus indicadores, y un segundo bloque para las intervenciones de enfermería (NIC) y las actividades propuestas.

1. Diagnóstico 00071. Afrontamiento defensivo (Tabla 2)
2. Diagnóstico 00074. Afrontamiento familiar comprometido (Tabla 3)
3. Diagnóstico 00069. Afrontamiento inefectivo (Tabla 4)
4. Diagnóstico 00053. Aislamiento social (Tabla 5)
5. Diagnóstico 00147. Ansiedad ante la muerte (Tabla 6)
6. Diagnóstico 00096. Deprivación del sueño (Tabla 7)
7. Diagnóstico 00132. Dolor agudo (Tabla 8)
8. Diagnóstico 00133. Dolor crónico (Tabla 9)
9. Diagnóstico 00136. Duelo anticipado (Tabla 10)
10. Diagnóstico 00062. Riesgo de cansancio en el desempeño del rol cuidador (Tabla 11)
11. Diagnóstico 00174. Riesgo de compromiso de la dignidad humana (Tabla 12)
12. Diagnóstico 00066. Sufrimiento espiritual (Tabla 13)
13. Diagnóstico 00032. Patrón respiratorio ineficaz (Tabla 14)
14. Diagnóstico 00175. Sufrimiento moral (Tabla 15)

Tabla 2: Diagnóstico 00071. Afrontamiento defensivo.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 3: Diagnóstico: 00074 Afrontamiento familiar comprometido.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 4: Diagnóstico 00069. Afrontamiento inefectivo.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 5: Diagnóstico 00053. Aislamiento social.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 6: Diagnóstico 00147. Ansiedad ante la muerte.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 7: Diagnóstico 00096. Deprivación del sueño.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 8: Diagnóstico 00132. Dolor agudo.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 9: Diagnóstico 00133. Dolor crónico.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 10: Diagnóstico 00136. Duelo anticipado.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 11: Diagnóstico 00062. Riesgo de cansancio en el desempeño del rol cuidador.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 12: Diagnóstico 00174. Riesgo de compromiso de la dignidad humana.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 13: Diagnóstico 00066. Sufrimiento espiritual.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 14: Diagnóstico 00032. Patrón respiratorio ineficaz.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 15: Diagnóstico 00175: Sufrimiento moral.

Fuente: Elaboración propia.

Necesidades de enfermería

Las necesidades de los niños que padecen una enfermedad en fase avanzada y/o terminal y, sus familias, son complejas. El equipo interdisciplinar que las aborda debe tener formación avanzada y habilidades para proporcionar una atención eficaz. Enfermería forma parte de este proceso. El impacto que supone el duelo del niño no solo afecta a su familia, sino que también influye en el personal de enfermería, al estar involucrado en su cuidado. Enfermería supone el pilar básico de educación sanitaria, apoyo y gestión de recursos, aunque el peso de los cuidados recae sobre los cuidadores principales del niño.

Todos los profesionales sanitarios implicados en cuidados paliativos deberían estar formados para garantizar la mejor atención posible y el abordaje de las necesidades del niño y su familia. Enfermería cuenta con una formación insuficiente en este campo durante su preparación universitaria, mostrando una motivación por mantenerse actualizada, considerando importante recibir educación en CPP, especialmente en comunicación con la población infantil con necesidades paliativas y sus familias, haciendo necesaria, la integración de CPP en los programas formativos de las universidades.¹²

Enfermería en España

En España, en el ámbito de CPP, la existencia de recursos específicos incrementa las posibilidades de formación de los profesionales, dando difusión de conceptos fundamentales dentro de esta disciplina y fomentando la participación de los sanitarios responsables de los niños en el proceso asistencial. Lo cual cumple con las recomendaciones que se recogen en el documento IMPaCCT de la Asociación Europea de CP, donde se establece que todos los profesionales que atienden a la población infantil deben de tener acceso a la formación en CPP, y los recursos específicos de CPP deben aspirar a ser centros de excelencia que puedan impartir enseñanza reglada sobre esta materia. Esta especialidad cuenta con situaciones de gran carga y desgaste emocional, las enfermeras sufren fatiga por compasión.24 Sin embargo, refieren un nivel de satisfacción muy alto a nivel laboral.¹²

Discusión

Actualmente, existe escasa formación en CPP, sintiéndose los profesionales solos, sin apoyo en la enfermedad y en el duelo, aunque enfermería refiere satisfacción alta en su trabajo realizado. Se prevé que en los próximos años la prevalencia de niños que requieran CPP aumentará. Algunos países han desarrollado iniciativas que suponen un avance en CPP, como son:⁶

La realización del cuidado con el apoyo de consultores especializados en cuidados paliativos pediátricos.

La formación específica, tanto de médicos como de enfermeros, incluyendo dentro de esta, la formación de cuidados perinatales.

Sin embargo, aún existe una ausencia en el reconocimiento y una falta de servicios destinados en cuidados paliativos específicos para la población pediátrica (CPP). En España, todavía es necesario establecer criterios e indicadores de calidad comunes. Permitiendo obtener información homogénea en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS).⁶

Conclusiones

Los CPP proporcionan asistencia paliativa tanto al paciente pediátrico como a su familia, destacando en esta a los padres y hermanos. Esta atención es ejercida por un equipo interdisciplinar del que, entre otros, la enfermería de atención primaria forma parte.

Desde el ámbito primario, el personal de enfermería es el encargado de brindar los cuidados paliativos al niño como a su familia. Inicialmente, realizaremos una valoración donde se recogen las necesidades de ambos.

En el niño, lo primero es valorar las características intrínsecas que lo definen, los derechos que posee y los recursos de los que se disponen para ofrecer CPP. A continuación, evaluaremos los problemas actuales; los más prevalentes son: el dolor, la astenia, la ansiedad, la disnea y el riesgo de sufrir aislamiento social.

En el caso de la familia, las necesidades varían según el miembro a tratar:

• Los padres suelen ser los cuidadores principales, experimentan dificultad en la adaptación a la situación, generando malestar en su salud.
• Los hermanos también requieren de atención durante todo el proceso de la enfermedad, puesto que la situación les provoca distintos sentimientos como: tristeza, rabia, celos, culpabilidad y confusión. Por eso mismo, no deben de ser obviados durante todo el proceso de la enfermedad, independientemente de su edad.

Para realizar la valoración, enfermería utiliza el modelo de Necesidades Básicas de Virginia Henderson o los Patrones Funcionales de Salud de Marjory Gordon. Apoyada en el uso de escalas e instrumentos indicados tanto para el niño como para su familia.

Una vez realizada la valoración, enfermería identifica los problemas del paciente y de su familia sin cubrir, creando un plan de cuidados estandarizado e individualizado, usando NANDA, NOC y NIC.

Para proporcionar unos cuidados de manera efectiva al niño y a la familia, cubriendo sus necesidades, enfermería necesita tener un mínimo de conocimientos y habilidades, los cuales se obtienen, como mínimo, con una formación básica en CPP.

Anexo

A continuación, se relacionan varias tablas con la indicación de las búsquedas y su refinamiento tras su lectura.

Tabla 16: Búsquedas en base de datos Pubmed.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 17: Búsquedas en base de datos CuidenPlus.

Fuente: Elaboración propia.

Tabla 18: Búsquedas en otras bases de datos.

Fuente: Elaboración propia.

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